02/01/2026
🙏Zdravilo za Tea – skupaj moramo zbrati 2,5 milijona € za Tea, za njegovo zdravljenje z gensko terapijo Elevidys. v ZDA🙏💚
💗Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717 ter sklic SI00 777222 in namen »Za Tea« 💗
7-letni Teo iz Tržeca pri Ptuju nujno potrebuje našo pomoč. Ima zelo kruto in hitro napredujočo redko genetsko bolezen – Duchennovo mišično distrofijo (DMD), ki mu postopoma jemlje mišično moč, samostojnost in nazadnje tudi življenje💔
V ZDA je odobrena genska terapija Elevidys, ki otrokom z Duchenovo mišično distrofijo prinaša novo upanje. Terapija lahko upočasni potek bolezni in ohrani mišično moč, vendar je zdravljenje samoplačniško in izjemno drago – stane 2,5 milijona € (2,9 milijona $). Zdravljenje je možno le, dokler otrok še hodi, zato je čas za Tea izjemno dragocen.
🫶Edina možnost, da Teo prejme to zdravljenje, je pomoč dobrih ljudi. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan je stekla zbiralna akcija, s katero želimo Teu omogočiti zdravilo in prihodnost. Vsaka donacija in vsaka delitev zgodbe pomeni korak bližje zdravilu🙏
Teo je srčen, prijazen in vedno nasmejan deček, ki ima najraje svojo družino. Njegova starša pravita, da sta pripravljena narediti vse, da bi ga obvarovala pred tem, kar bolezen prinaša. Njuna največja želja je, da bi Teo zdravljenje prejel čim prej – še preden bolezen vstopi v hitrejšo fazo napredovanja.
»Ko sva letos konec septembra izvedela, da ima najin sin tako kruto in tudi smrtonosno bolezen, nama je dobesedno zastalo srce in svet se je v trenutku ustavil. Sprva nisva mogla niti dojeti, da je to mogoče. Po tem prvem šoku je sledila nemoč, jeza ter nato spoznanje, da bo najin otrok postal nepokreten, paraliziran od vratu navzdol, da ne bo mogel dihati, požirati, da se bo hranil skozi sondo in da bo dočakal mogoče le 28 let. Zakaj ravno Teo, zakaj tako strašna bolezen, sva se spraševala. Potem pa se zaveš, da te otrok potrebuje in mu ne bo uspelo brez tebe! Vse, kar sva si želela, je, da bi ga lahko obvarovala pred tem, kar prihaja,« pravita njegova starša David Dragica, »nato sva izvedela, da v ZDA obstaja genska terapija, ki zanj pomeni veliko upanje in sedaj je najina edina želja ta, da bi lahko Teo prejel to zdravljenje. Za to sva pripravljena iti na konec sveta. Teo je najbolj srčen fant, kar ste jih kdaj spoznali, najmanj dvajsetkrat na dan pride k nam in nam pove, kako zelo rad nas ima. Je prijazen, sočuten, zelo čustven, vedno nasmejan in vesel ter rad pomaga. Najtežje nama je vedeti, da se bo brez zdravljenja njegovo stanje neizogibno slabšalo. Zato z vsem srcem prosiva, da za našega Tea namenite donacijo, da mu pomagate do genske terapije. V tem Božičnem času bi bilo to zanj največje možno darilo.«
Teova zgodba je zgodba o upanju, pogumu in skupnosti. Skupaj lahko naredimo razliko – skupaj lahko Teu pomagamo do zdravila💚
💗Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«💗
-----------------------------
💛Vabimo vas tudi, da Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete srčne projekte, s katerimi pomagajo malim borcem in njihovim družinam💛
