15/09/2026
Ves izkupiček od prodanih pizz v petek, 18.9.2026 bomo nakazali za pomoč dečku Teu. 🙏
🙏Dajmo podporo - danes je mednarodni dan ozaveščanja o Duchennovi mišični distrofiji❤️, ki ga posvečamo vsem pogumnim malim borcem, ki vsakodnevno bijejo bitke z eno najtežjih redkih genetskih bolezni🙏💚💚 Med njimi je tudi Teo, za katerega v Društvu Viljem Julijan zbiramo sredstva za gensko zdravljenje v zdravljenje v ZDA💪💚 Z vsem srcem PROSIMO - podprimo ob današnjem dnevu Tea, namenimo mu donacijo in mu pomagajmo do lepšega življenja🙏
8-letni Teo se bori z izredno hudo, kruto in neusmiljeno boleznijo, Duchennovo mišično distrofijo. Gre za eno od najtežjih otroških genetskih bolezni💔 Oboleli otroci sprva še lahko hodijo, tečejo in se igrajo, kot njihovi vrstniki, nato pa jim bolezen leto za letom jemlje sposobnost gibanja, samostojnost in osnovne življenjske funkcije🥺 Sčasoma prizadene tudi njihovo srce in dihalne mišice, na koncu pa jim vzame celo življenje😥 Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj okoli 28 let🥺💔
Za Duchennovo mišično distrofijo obstaja genska terapija Elevidys, ki zaenkrat v Evropi še vedno ni dostopna, Teo pa jo lahko prejme v ZDA🙏 Genska terapija skupaj s stroški zdravljenja v ZDA stane 2,5 milijona €, v Društvu Viljem Julijan smo zahvaljujoč izjemni podpori dobrih ljudi doslej zbrali skupno 1,2 milijona €, kar pomeni, da nam do končnega cilja manjka še 1,3 milijona €💪🙏
❤️Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«❤️
V Društvu Viljem Julijan danes pošiljamo objem in podporo vsem otrokom, ki se borijo z Duchennovo mišično distrofijo, ter njihovim pogumnim družinam❤️ Dragi otroci, drage družine, niste sami. Z vsem srcem vam čestitamo za vaš pogum, moč in vztrajnost, ob tem pa vam obljubljamo, da bomo še naprej vztrajno, glasno in srčno stali ob vaši strani ter se borili za lepšo prihodnost dostop do zdravljenja in več upanja za vse otroke z Duchennovo mišično distrofijo🙏❤️
❤️Skupaj z vsemi malimi borci, ki bijejo bitke z Duchennovo mišično distrofijo vas vabimo tudi na naš Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, 13. 9. 2026 v Hali Tivoli v Ljubljani❤️