28/02/2021
𝗟𝗲𝘁𝘁𝗲𝗿𝗮 𝗱𝗶 𝗡𝗶𝗰𝗼𝗹𝗲, 𝘂𝗻𝗮 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗮 𝗣𝗮𝗻𝗱𝗮𝘀 𝗮𝗹 𝗦𝗶𝗻𝗱𝗮𝗰𝗼 .
𝗗𝗮 𝗹𝗲𝗴𝗴𝗲𝗿𝗲 𝗲 𝗖𝗼𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝗱𝗲𝗿𝗲
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Ciao Sindaco,
Come stai? Ti sto scrivendo perchè il 28 Febbraio è il giorno delle malattie rare.
Mi presento, sono Nicole, ho 10 anni e ho una malattia rara, talmente rara che dicono che non esiste!
Una dottoressa di Firenze insieme ad un dottore di Parma hanno dato un nome alla mia malattia: Pandas
Se penso al nome mi viene da ridere perchè penso ai Panda, sai quegli animaletti tanto carini.
Ma la Pandas non è carina, mi fa stare male, sono tanti anni che sto male e non mi piace, voglio stare bene!
La mia è una malattia autoimmune provocata dallo streptococco, il mio sistema immunitario non funziona, attacca il cervello rendendolo un faló, ho il cervello in fiamme.
Per tanti bambini la Pandas può essere molto grave ma nel mio caso non lo è.
Ho tanti tic: alla testa, agli occhi, alla schiena, alla bocca... non riesco a stare ferma (a scuola un pochino ci riesco)
Sono così tanti e ogni giorno ne ho di nuovi.
I miei amici a scuola non me lo fanno notare e non mi prendono in giro, sono molto bravi. Fanno finta di niente secondo me! La Pandas mi fa provare paura, terrore di notte, paura di andare da una stanza all'altra, paura di uscire, mi impressiono molto. La mamma dice che devo lavorarci su! Devo dirti che questa malattia mi fa stancare tanto, ho male alle gambe spessissimo e questo non mi permette di fare nessuna attività sportiva. Diciamo che dopo la scuola vorrei anche riposarmi.
Una cosa br**ta che ammetto è che mi arrabbio facilmente e ho questi pensieri che mi danno tanta tristezza, piango tanto ma la mamma è molto brava a consolarmi. Non voglio più avere la Pandas! Non è facile sai, devo fare le punture, prendere medicine, integratori, non posso mangiare quello che voglio, non posso mangiare la Nutella 😭 ecco questa cosa mi fa piangere, che vita che faccio! Ti posso raccontare una cosa? Quando ero piccola mi ero innamorata(non so se si dice così) del suono del violino. Ho sentito suonare il violino in un concerto al Parco Ducale, era troppo bello! Il mio papà allora me lo aveva comprato perchè volevo iniziare un corso. Non l'ho mai fatto, avevo troppa paura di andarci da sola, di stare senza la mamma e il papà. Quanto mi ha tolto la Pandas, tante cose... Io proprio non la voglio e spero un giorno di poter guarire, anche se ora dopo aver iniziato la terapia sto meglio! Per questo ti scrivo sindaco perché tu sei il capo della città e hai tanti amici per raccontargli di me, della Pandas, della mia malattia rara.
I miei genitori dicono che bisogna parlarne tanto solo così si puó conoscere e studiare questa malattia, e studiare vuol dire che un giorno io e gli altri bambini potremo guarire.
Così ho deciso insieme alla mia mamma di scrivere a te e alla gazzetta della nostra città ❤️
Ciao Sindaco, dillo ai tuoi amici: sono Nicole ho 10 anni e ho la Pandas
La risposta sel Sindaco:
Ciao Nicole, grazie per la tua lettera.
L’ho letta tutta d’un fiato, la tua storia mi ha davvero colpito. E sai perché? Perché a volte gli adulti litigano per stupidate, si mandano a quel paese per un nonnulla, soffrono per cose per cui non vale davvero la pena di soffrire: cose futili, diciamo, cose su cui potremmo tranquillamente sorvolare. Ci lamentiamo tanto, troppo spesso. Poi, improvvisamente, mi scrivi tu e mi fai capire con il tuo coraggio, la tua sofferenza e la tua voglia di vivere, che ci sono cose davvero importanti nella vita: ad esempio la qualità della vita e la salute delle persone. Tu, cara Nicole, sei più grande e matura di tante, tante persone della mia età.
Infondi coraggio e speranza, e questo è bellissimo: ci sono magie che non possono essere spiegate a parole. Una di queste è la tua motivazione ad andare avanti. Se tu vai avanti, vado avanti anche io e va avanti il mondo intero. È così che deve essere: la speranza muove gli ingranaggi del mondo.
Hai proprio ragione cara Nicole, e ha ragione la tua mamma: bisogna lottare per le cose che si amano e non bisogna mai smettere di farlo. Il 28 è il giorno delle malattie rare e tu me lo hai ricordato. Non lo scorderò mai più, parlerò di te e della tua forza d’animo.
Vorrei poterti abbracciare, ma sai che in questo periodo possiamo farlo solo virtualmente. Perciò ti mando un abbraccio forte forte col pensiero. Lo mando anche alla tua mamma, perché so che ora è lì accanto a te a proteggerti e a curarti con amore e sincerità. Lo mando anche alla tua famiglia.
Continua così, Nicole: dai speranza al mondo dando speranza e coraggio a te stessa. Un giorno, spero presto, mi auguro tu possa guarire per sempre.
Un caro e sincero abbraccio,
Federico Pizzarotti
