17/11/2021
..LIMOUX......🎶🎶🎶🎶..Comme chaque année, le jour de la Sainte Cécile ,la Lyre de Limoux fait son concert au profit d' une association ,cette année ce sera au profit de "RETT DINGUE DE CHARLOTTE ",venez au concert de la Lyre pour encourager Charlotte , ........❤️❤️samedi 20 Novembre ,16H, église de l'assomption.... ( gratuit ,participation au chapeau pour l association "RETT" DINGUE DE CHARLOTTE.) ❤️❤️.........Quelques explications....... Bonjour, je m’appelle Charlotte et j’ai bientôt 10 ans. J’habite un petit village dans les alentours de Carcassonne qui s’appelle Leuc ou j’habite avec mon Papa, ma Maman et mon petit frère Gauthier. Je suis une petite fille coquette, un peu coquine et pleine de joie comme toutes les petites filles de mon âge, mais je suis, aussi à la fois, différente : le contrôle de mon corps m’échappe, mes petits bras ne m’écoutes pas du tout et n’en font qu’à leur tête (maman dit que je fais le papillon), je ne peux pas marcher toute seule, je ne peux pas parler non plus (mais mon regard en dit long !), j’ai besoin constamment d’une aide pour tout les actes du quotidien (ce qui ne me déplaîs pas qu’on s’occupe de moi…).
Au début tout était bien, je suis née un 12 Janvier, avec un peu d’avance, et j’ai menée mon petit train train de chemin normalement jusqu’à mes 14 mois, j’avais un peu de re**rd mais le pédiatre rassuré papa et maman en leur disant que j’avais été prématuré, donc que c’était pour bientôt. D’un coup patatra !! Je me suis renfermé, je n’étais pas bien, je dormais plus. Papa et Maman se sont inquiétés et on est allé voir beaucoup de Médecins spécialisés (il a fallu enfoncer les portes, faire des kilomètres et jouer des coudes). Pour mes 18 mois le couperet est tombé : je suis atteinte d’une maladie rare génétique le Syndrome de Rett.
Il a fallu digérer le choc, en apprendre plus sur cette maladie et agir en conséquence. J’ai alors fait la connaissance de plein de personnes très gentille pour m’aider : généticienne et neuro-pédiatre, les éducatrices du Camps puis du SESSAD et Rakia de l’ile aux familles ; des kinésithérapeutes : Maria et Odile; ma psychomotricienne Laurence ; mon orthophoniste F***y ; mon homéopathe (qui sauve souvent les nuits de Papa et Maman) ; mon auxiliaire de vie Marie jo et toutes l’équipe de la clinique Essentis à Barcelone.
Malgré cette armée à mon chevet la maladie à continuer de progresser tout les 6 mois une régression arrivait : petit à petit mais doigts puis mes bras ne m’ont plus obéis, j’ai donc perdu la station debout avec appui, ma respiration s’est mise à me jouer des tour : je fais des apnées en gonflant mon bidou, des crises d’épileptiques me gâchent la vie ,parfois en me donnant des affreux mal de tête, mon estomac reflux et ça me brule souvent dans la poitrine et mon état hypotonique me vaut des intestins bien remplient parfois…
Depuis 6 ans j’ai un petit frère qui me fait bien rire et que je jalouse un peu aussi, quand il m’accapare un peu trop Papa et Maman, je suis aussi rentrée à l’IME de Pennautier trois journées par semaine, au début et maintenant à temps plein : j’adore ça être avec les copains et mes éducatrices m’aident beaucoup pour m’intégrer au mieux dans les activités.
