Nathan et la Tétrasomie 15Q

01/10/2026

Bonjour les chouchous, les nouvelles sont moyennes, patraque depuis quelques jours, c’est avec 39° que je me réveille ce matin, sans signes extérieurs de quoi que ce soit ☹️ ( mon nez ne coule pas, je ne tousse pas…)

Je combats forcément quelque chose 😅

Maman a dû annuler mon hospitalisation de jour, demain à Montpellier, pour mon injection de biphosphonates, pour mon ostéoporose 😬

Espérons que mon état s’améliore d’ici à vendredi prochain, jour où nous prenons la route pour le centre Brainmoove en Bretagne, pour mon stage sur la plasticité du cerveau…

Gros bisous pour une belle journée… moi je me réfugie dans les bras de maman, tout ronchon que je suis…

Beaucoup disent à maman « prends soin de toi, fais des chose pour toi etc etc », vous comprendrez aisément, qu’avec mes hauts et bas récurrents, ce n’est pas simple… mais pas impossible, à certains moments 😜

Merci de votre présence à nos côtés, même si, notre présence ici est plutôt aléatoire depuis un certain temps…

😘😘🙏🍀💚💚💙💙

27/09/2026

Lien Hello Asso pour réservation… 🥰🍀💚💙🥳

Fête organisé·e par NATHAN ET SON COMBAT CONTRE LA TÉTRASOMIE 15Q - Bonjour, Venez fêter Halloween avec Nathan et ses parents, lors d’une soirée festive. Venez deguisé(e)s (Halloween ou autre) pour un peu plus de fun, mais seulement si vous le souhaitez… Buffet apéritif suivi d’un gran...

08/07/2026

08/07/2026

Joyeux anniversaire mon Nathan devenu grand 🙏
16 ans aujourd’hui, après midi piscine anniversaire avec papa, nous 3 pour fêter tes 16 ans…
J’aurais voulu t’offrir tant de choses, faire avec toi tant d’activités… au lieu de cela, papa et moi avons trinqué à ce moment unique vécu il y a 16 ans maintenant…
Continu de te battre mon champion, maman est à tes côtés pour ce faire…
En ce jour anniversaire qui est le tien mon amour, la dernière de mes merveilles, je te fais des bisous, encore et encore… je t’aime mon Nathan, je suis fière de toi, tout comme papa et tes frères et sœurs…
🎶🎶🎶🎶🍾🍾🙏🍀😘😘😘💚❤️💚❤️💚💙💙💙
Et pour ton anniversaire, cette petite vidéo réalisée il y a un moment, par une de nos amies, de tes fans, vidéo que, hélas, nous n’avons jamais encore diffusé…
Vous reconnaîtrez sûrement sa voix, enfin pour nos proches et moins proches d’ailleurs…
Des baisers d’amitiés… rien que pour elle… 😘😘😘❤️💚💙

07/06/2026

Bonjour les chouchous, un léger bilan de cette petite quinzaine de rééducation à Palavas…😉

1er jour, pas le temps de s’installer, que nous filons faire des bilans dans différents domaines, ainsi que radiographique…
Contrairement aux dernières fois, nous avons une chambre avec vue sur mer 😁 mais hélas pas de volets, et je ne dors que dans le noir (sauf pour les siestes, va savoir)… la première nuit est donc très très compliquée pour moi comme pour maman car je ne m’endors qu’à 23h et me réveille à 5h30 😅

Qu’à cela ne tienne, l’équipe de soignants me fait une installation perso (adorable)… paravent, rideau avec des couette et une tente de lit avec des rideaux (maman n’a même pas pris de photos de cela 🙃).. merci aux soignants… ensuite je ne me réveillais qu’à 6h30… 1h de gagnée, tout comme pour l’endormissement 👌

Le démarrage a donc été un peu difficile pour moi, mais aussi pour maman qui, deux jours après notre arrivée, avait le dos bloqué.. allez je vous passe les détails mais ce fut réglé…
Nous avions de gentils voisins de terrasses, des goélands gourmands…

Passons aux choses sérieuses,

Mes attelles, ainsi que mon corset de nuit, ont été refaits… par un équipe ultra compétente dans le temps, comme dans la réalisation d’ailleurs…

J’ai bien travaillé la marche avec les kinés, je me dirige également seul de mieux en mieux avec le cadre de marche.. 💪

En sport, j’ai fait du tricycle, s’ils me proposaient autre chose, je pleurais (j’adore faire du tricycle 😜)

Avec l’ergo, j’ai travaillé les pictos, que je commence doucement à bien intégrer, et d’ailleurs, lorsque maman me propose un choix, de dessert par exemple, j’ouvre la main pour taper doucement sur mon choix… 👏

J’ai fait de la médiation animale, un peu comme à la maison, mais avec deux chiens et un chat 🥳 les visées ne sont pas exactement les mêmes que le travail fait à la maison qui est plus pointu…

Et puis… la balnéo, mon plaisir absolu… ou le ou la kiné (car ce n’est pas toujours le même praticien) avait bien du mal à me faire travailler (marcher) dans l’eau, car je souhaite être immergé, alors que le niveau d’eau du bassin de travail arrive à ma taille..
bon de toute façon je me suis régalé également lors de ces séances…

Allez maman arrêt d’écrire car cela commence à être long et il y aurait beaucoup à dire encore 🙃😅🍀

Quelques petites photos… maman oubliait les 3/4 du temps son portable en chambre..

Merci de votre lecture… maman et moi vous embrassons… 😘😘😘🍀🍀🙏💚❤️ bon dimanche à toutes et tous…

25/05/2026

Bonsoir, afin que vous compreniez bien, le stage de Nathan est loin d’être de tout repos pour moi…

En effet, Nathan est dépendant pour tous les actes de la vie quotidienne, et cette hospitalisation est une hospitalisation de rééducation, pas de personnel attribué en permanence à un enfant dépendant…
le personnel qui s’occupe seul de Nathan, est celui de rééducation, kiné, psychomot, durée d’une séance 30mn au plus… (nous sommes sur place et c'est 30mn en fait)...

En dehors de cela, je l’amène à toutes ses séances, le récupère et gère Nathan comme à la maison, réveil à 6h45… et la journée s’enchaîne, rdv, repas, change, etc etc… hormis les deux spécialistes cités plus haut, je suis présente à tous les rdv médicaux pour le matériel, les radios, les médecins, et je gère Nathan, encore une fois, comme à la maison… hormis les 45mn de kiné et de psychomot et pas tous les jours car il y a d’autres prises en charge… ah oui et la balneo aussi, 1h de libre je l’avoue…

Nathan a environ 4 prises en charge par jour, sauf le weekend..

Croyez moi, il faut plus d’énergie là bas car votre journée est au rythme des rdv…
Donc le repos en bord de mer, c’est niet… la grasse mat, c’est niet, espérons juste que les nuits seront meilleures qu’à la maison.

Quand au fait de laisser Nathan seul en thérapie, et oui, certain(e)s se posent la question, c’est impossible, le personnel n’est pas à dispo pour Nathan, dépendant total… les autres jeunes présents sans leurs parents sont autonomes, même en fauteuil… s’il y a déficience et dépendance, les parents sont présents OBLIGATOIREMENT…
Et tout cela, c’est sans parler du stress des nouvelles que vous donnent les médecins lorsqu’ils constatent que quelque chose s’est aggravé…

En revanche, changer de cadre, voir la mer de la fenêtre, pouvoir y aller avec Nathan le weekend car pas de prise en charge, c’est fun je l’avoue… ET CELA VA ME FAIRE UN BIEN FOU.

AUSSI, Je remercie toutefois sincèrement les personnes, nombreuses et bienveillantes, qui pensent que je vais me reposer, mais il n’en sera rien et croyez moi, c’est le troisième stage que nous faisons à Palavas, je suis habituée maintenant..

J’apprécie réellement votre bienveillance qui me fait un bien fou, mais je me devais d’expliquer dans les grandes lignes, la réalité de ces stages à Palavas, toutefois nécessaires aux progrès de mon grand Nathan…

Je vous remercie de votre compréhension et vous embrasse.

NATHALIE 🙏💚🍀

25/05/2026

Bonjour à toutes et tous, maman a pris tout ou presque 😜 ce qu’elle avait dans le placard à pharmacie pour se booster, afin de ne pas me faire manquer le stage de thérapies intensives de 2 semaines à l’institut st pierre à Palavas… (bon l’auto médication c’est pas bien mais……) et je vous laisse imaginer ce qu’elle a dans ce placard 😂🤪
Maman dit que ce n’est pas le Pérou niveau ressentis, mais suffisant pour assurer le stage… ahhh cette maman…
Et c’est pourquoi, demain matin à 7h, nous prenons la route, maman et moi, pour un changement de décor en bord de mer, bon j’y vais pour travailler mais le weekend nous pourrons aller au bord de la grand bleue…
Gros bisous à toutes et tous… à bientôt… merci de votre présence et vos gentils messages qui ont motivé ma petite maman à assurer pour notre départ…
😘😘😘💚💚💚🍀💪💪🙏

24/05/2026

Coucou les loulous, de petites nouvelles…
Maman ne s’est pas manifestée depuis un long moment, et pour cause, le lendemain de la soirée pour les 10 ans des soirées de Nathan, soit le 29 mars, je suis tombé malade et je traîne une vilaine bronchite depuis… la prise d’antibiotiques a créé des inflammations intestinales qui me font souffrir… maman me fait une cure de probiotiques pour les intestins et de zinc et cuivre pour rebooster mon système immunitaire…
Mais voilà, depuis hier, c’est maman qui est bien malade, gorge enflammée, nez pris….
Nous devions partir mardi matin en thérapie intensive deux semaines sur palavas, mais bien évidemment c’est compromis, voire impossible en l’état…
Tout cela, c’est sans tenir compte des problèmes d’intendance de la maison, radiateur percé, chaudière en panne par intermittence depuis plus d’un mois, et j’en passe…
Maman est fatiguée +++ et moi, très exigeant…
Bon, si quelqu’un(e) a piqué des poupées et fait une incantation, qu’il ou elle remette les choses en ordre rapidement… (humour mais qui sait 😅)
Ok la vie n’est pas un long fleuve tranquille mais tout de même…
Malgré tout, et, avec le masque, nous vous envoyons des bisous doux, en attendant que tout rentre dans l’ordre… avril et mai auront été des mois difficiles, comme pour d’autres j’imagine…
Aussi, merci pour vos suivi, vos « j’aime » mais surtout, pour vos ondes positives, car maman en a bien besoin…
Bon week end de Pentecôte avec un temps magnifique ppppppfff maman et moi sommes amorphes alors, profitez en pour nous…
Nos posts sont habituellement positifs mais pas aujourd’hui… merci de votre compréhension… le sac avait besoin d’être vidé… 🙏💚🍀😘😘😘💪

24/04/2026

Bonjour à toutes et tous, pas de nouvelles depuis pas mal de temps…
J’ai été maladou un temps certain, et cela recommence, heureusement ce sont les vacances…
Nous avons fêté les 10 ans des soirées me permettant de faire des thérapies qui m’aident à progresser…
Maman modifie pas mal l’intérieur de la maison…
Et, aujourd’hui, on a installé mon nouveau lit médicalisé… qui réduit un peu ma chambre, déjà bien petite..
maman va devoir envisager d’installer ma chambre à l’étage, mais c’est une autre histoire 🤔😅
À part cela, je m’affirme de plus en plus (et oui je vais avoir 16 ans dans 2 mois et quelques), je pleure et je crie alors qu’avant ce n’était pas le cas… maman vous dira que c’est fatigant, physiquement et psychologiquement…
Mais, elle tâche de garder le sourire… alors tout va pour le mieux…
Une petite photo de mon nouveau lit…
Belle fin de journée, des bisous de maman et moi… 😘😘😘💚💚💚