12/01/2024
Dragi naši prijatelji, gosti, posetioci, poznanici, odlučili smo da 13.01.2024. bude dan za sakupljanje novca za malu Nađu iz Čačka.
Cilj ove akcije je da pomognemo za Nađin život bez bola, zato je kod nas u lokalu postavljena kutija za donaciju, od nas dobijate meze za doček, a ko je koliko u mogućnosti, može donirati za malu Nađu, a novac će biti uplaćen 15.01.2024.godine.
Nađi je odmah po rođenju dijagnostikovana bolest - recesivna distrofična epidermolysis bullosa, generalizovana teška forma (Q81.2 Epidermolysis bullosa hereditaria dystrophica recessive).
Dete je napušteno odmah nakon postavljene dijagnoze od strane roditelja koji su odbili da budu staratelji. Tokom 2021. godine smeštena je u hraniteljsku porodicu, a do tada je bila hospitalizovana u više zdravstvenih ustanova (UDK Tiršova, OB Čačak, KDV UKC). Tokom lečenja je predložena fizikalna terapija u cilju sanacije kontrakture u skočnom zglobu. Učinjena je pasaža jednjaka i gastroduodenuma krajem januara 2022. godine, a usled stenose jednjaka operisana je u maju 2023. godine na klinici u Salzburgu u cilju proširenja jednjaka, za koju je deo sredstava obezbedila lokalna uprava grada Čačka i privrednici Čačka, a preostali deo hraniteljica.
Usled saznanja da kompanija “Krystal Biotech” u Americi proizvodi lek “Vyuvek” koji može u značajnoj meri poboljšati kvalitet života osobama sa ovom bolešću, za koji su potrebna značajna finansijska sredstva koja Nađina hraniteljica koja je i njen staratelj nije u mogućnosti sama da obezbedi pa se obraća svim ljudima koji su u mogućnosti da pomognu, da Nađi omoguće život bez bola.
SMS 1519 na 3030
Dinarski račun 160-6000001670994-27
Devizni račun 160-6000001671631-56
IBAN:
RS35160600000167163156
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG
