16/07/2025
Dit is Flor. 🥰 Geboren op 25 februari 2023 en dus al meer dan twee jaar ons liefste en vrolijkste snoetje.
Al meer dan twee jaar vol liefde, maar in alle eerlijkheid ook niet de gemakkelijkste jaren. Het eerste half jaar verliep goed. Flor was een tevreden baby, maar dat draaide snel om. Hij werd vaak ziek en zijn ontwikkeling verliep trager. Rond zijn eerste verjaardag zagen we vooruitgang: hij zat flink recht en kreeg meer spierkracht.
Jammer genoeg merkten we snel nadien toch op dat Flor niet vooruit ging zoals verwacht. Hij werd weer ziek, zijn motoriek ging achteruit en hij ontwikkelde geen taalvaardigheden. Na lang zoeken, vele doktersafspraken en een doorverwijzing naar UZ Leuven kregen we op 17 januari 2025 de zware diagnose: het syndroom van Menkes.
En dan stopt de wereld met draaien.
Menkes is een ongeneeslijke, zeldzame stofwisselingsziekte waarbij koper niet door het lichaam wordt opgenomen. In Europa zijn slechts enkele gevallen bekend. De ziekte veroorzaakt o.a. ontwikkelingsachterstand, epilepsie, slikproblemen, spierzwakte… Symptomen waar ook Flor last van heeft, maar omdat hij een atypische variant heeft, bleef de diagnose lang onder de radar.
Genezing is niet mogelijk. Het toedienen van koperinjecties zou het verloop van de ziekte kunnen vertragen. Ze zouden Flor spierkracht kunnen geven of zijn taalontwikkeling kunnen stimuleren. We willen Flor elke kans geven die er bestaat en zullen daarom de koperinjecties opstarten.
Omdat er weinig bekend is over Menkes en er tot op heden weinig onderzoek is naar mogelijke behandelingen en hun effecten, is er momenteel geen terugbetaling mogelijk. De jaarlijkse kostprijs wordt geschat op €15.000, afhankelijk van de grondstofprijzen.
Om ons een financiële duw in de rug te geven, hebben onze lieve vrienden en familie deze pagina gecreëerd en hartverwarmende acties opgestart.
Helpen jullie mee ons allerliefste zonnetje alle kansen te bieden die er momenteel zijn? 💛 Volg onze pagina om op de hoogte te blijven van onze aankomende acties!
